Texte
Rose est née le 1er janvier 2012
Elle présente une hypoplasie ponto-cérébelleuse avec microcéphalie et une maladie génétique due à une mutation du gène CASK.
Rose est scolarisée, mais ne parle pas et ne marche pas.
Rose est une petite fille pour qui actuellement en France, aucune thérapie ne lui a été prescrite, hormis 4 heures de Kinésithérapie par semaine.
Seulement 150 personnes dans le monde sont touchées par sa maladie génétique orpheline et c'est de l'étranger que naissent des lueurs d'espoir pour qu'elle puisse parler, marcher même avec un déambulateur mais aussi pour qu'elle puisse s'alimenter seule sans l'aide d'une tierce personne.
L'espoir s'appelle "Boston Children's Hospital aux USA »
Compte-rendus
Le budget présenté par le "Boston Children'Hospital" est de 25.000 € (29655 $) auquel il faut ajouter un budget d'environ 10.000 € pour les frais de déplacements et d'hébergement.
Le club a offert une contribution de 500 € et a déposé une demande de subvention qui a été accordée par la Commission de la Fondation du district 1680 à hauteur de 9.500 €.
Clubs partenaires
Sélestat Centre Alsace
